Este livro conta a jornada de amor e cuidado de Celia Vainzof, mãe de Eduardo, Simone e Denise, todos acometidos pela variante tardia do Tay-Sachs, uma doença até recentemente pouco estudada no Brasil. Mais do que uma história de superação e extraordinária resiliência, a obra lança luz sobre a questão das enfermidades genéticas raras, passando pelos inúmeros desafios enfrentados pelas famílias desde o momento do diagnóstico até os cuidados constantes e intensivos, que demandam uma ampla e dedicada rede de apoio. Além disso, o livro reúne relatos de médicos e cientistas especializados, abordando diversas questões cruciais sobre o tema, inclusive a prevenção, muitas vezes negligenciada devido à falta de conhecimento e informação.
