Героиня подкаста сегодня — Вера Макарова, ее сыну Борису врачи диагностировали редкую генетическую поломку — сейчас он считается первым в России мальчиком с нарушением в гене HNRNPH2 (всего в мире известно около 100 случаев). Если этот ген сломан, у ребенка с самого рождения наблюдается серьезная задержка развития.
Как найти доктора Дженнифер Бейн, невролога из Колумбийского Университета в США, которая занимается изучением этой поломки, стать волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы и не терять веру — героиня рассказала в нашем выпуске.
Телеграм-канал Веры
Интервью Веры на Медузе
Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.
Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.
Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова
Обложка: Лена Гордеева
Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.
